Le téléthon : le bilan
La myopathie de Duchenne , Amyotrophie spinale , ces noms vous sont inconnus mais certains doivent vivre avec ces handicaps.
Le téléthon est un événement télévisé créé par Bernard Barataud , président de l’association française contre les myopathies et Pierre Birambeau . tout deux père d’enfants atteints de myopathie de Duchenne , en 1987.ils s’inspirent du téléthon américain qui existe là bas depuis 1980 . Avec le numéro 3637 , cette année il aura récolté 78 051 091 € , et avait pour parrain kev Adam. Mais cela ne serait pas possible sans les 215 000 bénévoles,les 50 000 associations et les 90 partenariats nationaux .
Pour vous montrer l’impact du Téléthon et du Généthon, le laboratoire financé par le téléthon , voici l exemple de l Amyotrophie spinale , une maladie due à un manque ou une anomalie du gène SMN1,ce qui provoque l’absence de production de la protéine de survie des motoneurones SMN qui sont des neurones spécialisés dans la commandes des mouvements . l’espérance de vie des enfants, dans la forme la plus grave , ne dépassaient pas 2 ans . En janvier 1995 l’équipe de Judith Melki avec l’aide du Généthon, trouve le gène responsable de la maladie : le gène SMN . En 2012 Martine Barkats réussit a stopper la maladie chez une souris, grâce au Généthon. En 2015 on commence les essais cliniques de la thérapie génique sur 15 bébés atteints de la forme la plus sévère de la maladie . En 2019 on traite les premiers enfants par thérapie génique.
Parmis ces enfants, Lucie 21 mois et ambassadrice du téléthon, sa mère témoigne « Le lundi, les résultats de la prise de sang tombent. Nous sommes convoqués le lendemain auprès du médecin qui nous annonce que Lucie est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie très sévère. En même temps, heureusement, on nous apprend qu’il y a deux traitements possibles » « Ses progrès sont flagrants. C’est une véritable chance et ça c’est grâce aux avancées considérables réalisées par le Téléthon. Participer au Téléthon, c’est essentiel pour parler une fois de plus de cette horrible maladie et continuer à faire avancer la recherche et le dépistage ! »
Tous les ans , le téléthon présente des petits ambassadeurs ,cette année,il y avait Benjamin 10 ans atteint de la myopathie de duchenne une maladie neuromusculaire, ses parents déclarent « On connaît le pronostic… Il a fallu renoncer à la vie qu’on avait imaginée, à avancer autrement, à organiser notre vie différemment et en fonction de… Mais on a rebondi très vite en se disant, on ne se laissera pas faire par la maladie. » « Il y a un avenir pour Benjamin ! On arrive après 30 ans de combat, après 30 ans durant lesquels des familles qui ne savaient rien ont mis beaucoup de choses en place. On n’est pas encore à la guérison mais ça progresse. »« Cette maladie est un combat de tous les jours. L’espoir est là, la recherche avance vite mais est-ce que ce sera suffisant pour que Benjamin ne soit pas en fauteuil roulant ? » mais également lou atteint de la maladie de leigh qui provoque des lésions au niveau des neurones , sa mère raconte « En 2019, je me suis dit qu’il fallait que j’agisse. Lou n’a que 30 % de chance d’atteindre l’âge adulte, alors il faut se dépêcher de trouver un traitement. Chaque moment qu’on peut passer ensemble est une victoire ! » « Si je ne fais rien pour Lou maintenant, je m’en voudrais toute ma vie. J’ai déjà perdu un enfant, je ne veux pas revivre ça ! En tant que maman, c’est mon devoir de me battre pour la survie de mon enfant. »
Les dons récoltés par le téléthon permettent de soutenir les personnes malades au quotidien
les témoignages ont été récoltés par l’afm téléthon
